和往常一样，我过着朝九晚六的生活，工作上两年的时间里，我已经能独当一面成为小组长，小主管带领团队。

  2017年6月18号左右，开始我渐渐想到自己的小腿有点浮肿，我还以为是最近单位伙食比好长胖了，再加上自己上班要站着乘坐一小时地铁，以为累了，并没多想。

  后来又加上脚踝疼痛（痛风前奏），我和父母便去了就近的中医院，检查结果一出来，医生就让我马上住院。

  医生拿出检查报告很严肃的和我说： “你看你这肌酐180多了，加上尿蛋白3+，这尿酸也超标了”

  我和父母决定去这边大医院看看，结果主任也是第一反应让我们尽快安排住院，做肾穿，确定病情。

  这是我人生的第一次住院，当时觉得一切都是那么的新奇。7月6日，我做了肾穿刺手术，什么是肾穿刺手术这里也大概说一下，就是借助B超，引用肾活检针经皮穿刺，夹取少许肾组织后进行光，免疫荧光，电镜检查，确定病例的一种手术。

  肾穿刺最难的事是在床上小便，术后六小时要观察尿色。由于没在床上小便过，又是陌生环境在医院里面，又是当着母亲的面，我努力了很久也不见有结果，最后还是因为护士的那一句话“你快尿哈，尿不出来插尿管你更难受。 ”或许是激将法或许是害怕，我终于泄了一摊浑水。

  2017年7月9日，肾穿结果确定我是IgA肾病，11日开始我进行了激素治疗。

  一开始直接8粒起步。刚开始身体并未曾发现有什么变化，吃了一段时间以后激素脸开始有点明显了。

  刚开始治疗指标是肌酐184，尿蛋白3+，潜血3+,尿酸635，吃的药是金水宝，片，厄贝沙坦片，双嘧达莫片，阿托伐他汀钙片，别嘌醇片，这样吃两个月，指标有了明显的改变。

  于是9月3日医生看我尿蛋白较高，血浆蛋白升高不明显，加用国产的MMF（吗替麦考酚酯），也就是一种免疫抑制剂。

  这样一直吃西药治疗到18年4月，因为免疫抑制剂没有药，所以改用了另外一种免疫抑制剂的药AZA（硫唑嘌呤）。

  到2018年4月我的指标也控制的挺好的，肌酐降到141，尿酸361，潜血2＋，尿蛋白还是3＋。

  但是新换的药对于我并不适应，慢慢的出现大把掉发脱发以及皮肤红疹，询问医生之后我们果断的停了免疫抑制剂治疗。

  然后就在这时候偶然听到亲戚介绍广州中医药大学第一附属医院的老教授是潮汕老中医，而且医术很高明，况且加上现在自己因为西药过敏的情况，我和家里人都考虑到西药的副作用，所以打算中西结合来治疗并调养自己的身体。

  2018年4月25日，我开始接受洪教授的治疗，教授是一位快80岁的老中医，为人和蔼可亲，平易近人，有医德，是博士生导师，广东省名中医。

  4月到11月这期间能够说是我身边以来最开心的几个月，因为每次检查的指标都有好转肌酐也由141控制到120多了，尿酸也控制在正常范围内，潜血2＋，尿蛋白1+。

  脱发掉发的问题也解决了，现在我的头发都是乌黑靓丽，一点都看不出来肾有问题，多亏了当年教授调养，那会贫血各方面也得到完好的改善。

  然而好戏不长，洪教授因为身体原因突然要停诊两三个月，可能是年事已高有点老毛病吧，可我就麻烦了，一时半会不知道怎么办，刚开始我想着是照着教授的中药方去外面的药房买药自己煲药喝，可药到嘴里的味道完全和医院不一样，但还是勉强喝了，毕竟药方和剂量是一样的。

  正巧那会教授也让我停激素，可能是激素一下子停太快了加上药不太对劲，我的指标有点上涨，这时候有点慌了，所以病急乱投医，只能找到教授的徒弟。 教授的徒弟当时也是在同个医院上班的，因为徒弟是出国留学过的，经过西方医学的指点，所以他觉得我的尿蛋白很高，想控制我的尿蛋白，对其他的指标他觉得并没那么严重，所以他提出来了一个方案，要用环磷酰胺来抑制免疫。

  2018年12月到2019年2月，这几个月是教授徒弟新开的中药，中药和之前教授的也有不一样的地方，然后从3月到5月这三个月才是我最大的改变，医生说要用环磷酰胺连续用三个月，每个月要住院治疗几天，注射后没问题就可以办理出院，因为这个药的副作用比较多所以必须住院治疗。

  住院之前每次都要我签一份协议，就是这一个药的副作用，然而我万万没有想到我的副作用竟然是免疫系统直接破坏，抵抗力下。

  3月住院回去之后我便整整休息了一天，4月住院回去休息了接近两天，第三次回去之后直接三天左右，可我的尿蛋白并没有一点变化，我当时只觉得我的身体好累好虚，比以前更严重的感觉，然而过了三个月后回去问诊，医生竟然要我再用半年这个药，说是这个药药效还没有作用。

  我当时立马拒绝了，我和爸妈说，我不弄了，再弄下去我得虚脱了。 后面，我的指标一路慢慢升到179，打回原形。

  2019年6月，洪教授出诊了，我似乎找到救命稻草一般，可我的身体抵抗力下降，免疫系统破坏了，教授给我改了药方也无济于事。 蚁灵口服液，百令，升清降浊胶囊，肾炎康复片，包括医院的大黄灌肠都用了，可我的肌酐还是控制不了，每个月一直慢慢的一步一步升，话说以前读书的时候都没见这成绩提高那么快。

  9月16日， 洪教授说了句： “太可惜了，真的不好意思，没能帮你控制住。 ”

  于是我听从教授的建议准备做内瘘，2020年10月13-21日，我住院进行了手术，开始准备我的透析生涯，线日左右。

  听了我的生病历程，你又有什么想法呢？ 或许以前我并不会想着把这件事记录下来，更不会想把它告诉更多的人，因为这并不是什么好事，特别是潮汕人的封建思想里，觉得这种东西挺晦气的，自己明白自己扛就行。

  但当我生病的时候我认识了很多来自五湖四海的同病相怜的人，有些人还处于恐惧担心害怕中，有些人还很迷茫，有些人不愿意接受现实，我觉得我有必要出来和大家说。

  对于现在患病的人来说，我想告诫你们的是：不要怕，勇敢去面对疾病，我的情况是一种特殊情况导致的病变，能够说是药物不适应也可以说是命中注定，因为药都有副作用，不一定适合每个人。但我想一切都是命中注定，上帝关上一扇门总会给你开个天窗。道理大家都懂，主要是用平等的心态去面对，我的话就一直把自己当正常人看，正常人能做的我也能做，并且我尽可能做到最好。

  这几年了，我的工资几乎全部花在买药看病上面，每个月报完销也要2-3千元（透析之前的）。不算不知道，一拿起我这几年保守治疗吃药的收据单，我发现了自己也是个小富婆，假如这些钱并没有看病，存起来也有十几万的小积蓄了。

  此时此刻，我正在医院的透析室，躺在世界上最贵的床上，看着我的暗红色的血液从我身体里流出，然后重新流入我的每个细胞里。 他们似乎在欢呼雀跃着，送走有毒素的血液，迎接最新的血液。

  我白天上班，晚上五点下班就马不停蹄的往医院里面赶。由于过节加上晚高峰下班的原因，明天恰好也是周末，所以马路上车水马龙，就连电动车自行车也堵。

  能，但是临时改时间透析医生护士麻烦，而且对你身体也不太好，（你本人不好控制体内的水分）。

  透析的都知道，透析科血透室一年365天几乎都上班，除了每周的星期天没病人透析外会休息，但是也有人值班，应对突发情况急透。 除夕夜晚上，初一早上透析的日常对于长期透析的人再正常不过了，在我们眼里，身体是第一的，无论刮风下雨都不会退缩。

  偶尔有些封建思想的老头老太太透析患者会在过年前后让医生安排调整一下，避开除夕夜或者大年初一。

  今天六点上机，要经历四个小时的血液循环透析，以前刚开始透析那会，四个小时对于我来说太难熬了，平躺的时候打字可是个难题，我都不记得被手机啪啪打脸多少次了，但还是不能单手拿着手机打字，我的手太小，手机又太大。

  后面能侧身之后，我就把手机倾斜得靠在床上，单手就能轻而易举的打字，然后一段时间就平躺一下休息一下。

  四个小时可以做什么样的事情呢？当然这只能局限于躺在床上，还有和手机相关的事情。

  你可以听歌，听书，看书，看剧，聊天，刷视频等，手机里面有的功能你都能发挥到极致。 当然你也可以睡觉。

  之前二四六早上透析那会隔壁床就是一位很能睡的中年男子，他体型肥胖，有个啤酒肚，每次一上机医生还没查房就已经胡噜大睡了。

  他睡觉的时候会打很大声的呼噜声，其实医生每次都不让他睡，因为他这种打呼噜太恐怖了，怕他突然断气喘不过来，说他可能是阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征。

  很多人不把打呼噜当回事，睡觉时鼾声如雷，认为这是由于身体疲惫引起的，打呼噜只是睡得香的表现，但如果经常性打呼噜、鼾声如雷，就要注意了！ 打呼噜，呼吸就停顿，出现“断气”！ 医生说让他要减肥，这样的一种情况减肥之后可能会消失。

  我也有试过在透析的时候睡觉休息，可由于我是高位瘘，在关节处而且我能打的针口比较少，所以怕睡觉不经意间压到，所以一般都不怎么休息。

  一般这四个小时我会看一会微信读书里面电子书，文学类的比较多，也会看其他学习类的，最近在读董宇辉先生推荐的迟子建的《额尔古纳河右岸》。

  刷视频主要以能学习为主，总觉得时间太宝贵了。 听歌的话自己觉得好听的都会听，最喜欢的是刘珂矣的歌，古风的歌，无论你心情好心情不好，无论你是何时的状态都可以听，很治愈心理。

  5.大自然所造成的奇迹没办法复制，就像你在那一年正好的年纪里头，当时遇见亭亭玉立的她一样，没有很好的方法复制。

  6.人可能会死去，城池可能会泯灭在历史的长河里，英雄会老去，美人会迟暮。一切都终将会消失，但总有一些故事会传承下来。

  8.我们的职责，是平整土地而非焦虑时光。你在三四月做的事，在八九月自有答案。

  我总觉得身体的缺陷不能成为我前进路上的绊脚石，虽然她或多或少已经影响我的生活，但我很希望得到别人的公平对待，所以我拼尽全力只想弥补对身体的自卑感和他人的认可感。

  最后我想对大家说：别怕，你不是一个人在战斗，有很多人一样和你一样的烦恼，而我们愿意把这烦恼化身为我们奋斗前进的目标，或许正因我们生病了反而提前步入养生阶段，反而更加长命呢？

  如果你说我们决定不了自己的长度，那就好好控制自己的宽度，让生命活的更加有价值更有意义。人生短短几十年，除了生死都是小事，忍一忍熬过去就过来了。

  PS：感谢作者「一袖云」的分享，谢谢你如此勇敢地跟大家诉说着过往经历，给其他肾友们许多参考和鼓励。本文作者自己也有公众号：恩思随笔。

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